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让爱修复人生——12岁小羽的腭裂治疗故事

      腭裂,口腔上腭上一道先天的裂痕,撕裂了一个个患儿的童年,尤其对那些因家庭贫困而延误治疗的孩子,更是无尽的梦魇。

      以现在的医疗技术,绝大多数腭裂通过手术可以得到很好的治疗,而最佳治疗期是出生后8-12个月。然而,在吉林省辉南县辉发城镇富强村的一名患有先天腭裂和智力发育迟缓的12岁女孩小羽,由于家庭等原因,她的腭裂从未接受过治疗。因为口腔与鼻腔相通,吃饭时食物经常会呛入鼻腔,说话也吐字不清。2018年辉南县民政局以政府购买服务的方式委托浩德慈善基金会开展“农村留守儿童关爱保护及困境儿童保障项目”。对辖区儿童进行全面摸排的过程中,儿童主任马淑蓉发现了小羽的家庭困境情况及其患病情况并上报民政局,从而开启了对小羽的帮扶历程。

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小羽能得到这次治疗,儿童主任马淑荣最高兴

       最初小羽和继爷爷、母亲一起生活。母亲二级智力残疾,发病时无法自控;爷爷已过古稀,有智力障碍,两人自顾不暇,更无法正常照顾小羽,唯一具有劳动能力的父亲因常年在外打工,渐渐与家人疏远,加之收入有限,很少接济家里的生活。儿童主任马淑蓉将小羽列为重点关注对象。首先,她协助小羽办理了三级言语残疾证,让小羽有机会享受到国家相应的福利政策。随后,她联系到在敦化独居的小羽姥姥。姥姥64岁,一只眼睛失明,患有严重的腰间盘突出病,无劳动能力,主要生活来源为政府每年5000元的“残疾独生子女生活补助金”。即使生活捉襟见肘,姥姥也愿意照顾好小羽,不让她重蹈母亲的覆辙。

     小羽生活的些许改善并没有让我们安心,这离我们的期望还很远。自从浩德了解到小羽的情况后,通过自身公益资源,开始为小羽筹集资金并联系国内顶级的口腔医院,决心实现小羽最大的愿望:治好腭裂!

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儿童主任马淑荣带小羽和姥姥进行核酸检测

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小羽口中的马奶奶将小羽交托给浩德社工到北京治疗

      在儿童主任马淑蓉的前期协助,浩德驻北京办公人员的极力争取和周密安排下,今年8月浩德社工带领小羽和姥姥来到北京大学口腔医院,经过全面检查,小羽于8月23日接受了这场由全国最有名的专家主刀的、迟到了11年的腭裂修复手术。

      来京路上,小羽一直非常兴奋,她说,“阿姨,我不怕疼,只要能治好我的病,多疼我都不怕”。

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第一次坐卧铺的小羽兴奋得睡不着觉

      因为小羽和姥姥的身体都不是特别强健,浩德细心的为她们预定了医院附近的宾馆。第一次住酒店的祖孙二人进到整洁的房间,非常激动,说做梦都没想过还能住这么漂亮的房间。善良的姥姥还在床上铺上自己带的床单,怕把人家的床单弄脏了,酒店还得洗。术前,了解到孩子从没吃过汉堡,我们为她们买了汉堡薯条,孩子吃的特别开心!我们工作人员的眼睛一次次湿润,为了这个家庭的艰辛,为了她们淳朴的善良。

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浩德刘树青来酒店看望祖孙二人,告诉小羽不要害怕

      当祖孙俩到达医院的时候,都露出了发自内心的笑容,既期待又紧张。嘴上说着“不怕”,但生平第一次抽血化验的小羽还是害怕的哭了。

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小羽与姥姥准备医院检查和手术

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小羽要跟医生合影留念,她说:“要记住每一位帮助过她的人。”

      手术非常顺利。术后,我们的工作人员一路护送祖孙俩返程。路上,我们教孩子写字、画画、算数、认钟表、听音乐。九个小时的路上,小羽学会算数,写了人生的第一篇日记,还有了自己喜欢的歌星——周杰伦和林俊杰。

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术后,浩德工作人员送小羽和姥姥返程回家

     几经辗转,我们终于把祖孙俩送到了家里。知道我们要回来,爷爷冒着大雨特意出去买了菜,看到痊愈的孙女,感激得老泪纵横。

     小羽的姥姥将暂住在辉南,作为监护人照顾她。我们和儿童主任也已联系到小羽的父亲,说服他承担起养育责任,以更好的安排小羽愈后的入学和生活。

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送术后的小羽回家

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爷爷一直在流着热泪表达感激之情

      看着一家人会心的笑容,读着孩子用心写下的日记,听着儿童主任转述着好多村民送祖孙俩上车去北京时的动人场面,我们想到孩子想当歌星、学文化的梦想,忆起小羽家知道能手术时,祖孙眼中充满希望的眼神......一种使命感油然而生。于我们,这只是正常的工作;于孩子,这却是完美了的人生。我们帮她缝合的不仅是一道裂缝,也弥补了一颗心灵。小羽的故事,腭裂的治疗只是开始,浩德将与辉南民政局及社会各界爱心人士一起持续为小羽营造更好的生活环境,同时弥补她多年来缺失的学校教育,助力小羽丰满羽翼,早日翱翔蓝天!


浩德国际儿童服务中心成立于1956年,总部位于美国西部俄勒冈州尤金市,最早由浩德夫妇创办,在当时推动了美国为国际领养立法——《浩德法》,是现在全世界最大的儿童收养服务机构。

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